Dál už ani krok!
Snad pouze anatoma nešokuje, že máme v těle 68 kloubů. Pobolívá-li nás jeden, je to otrava. Pokud dva, tři, tak patálie. Pět a víc už hrůza. A co když všech osmašedesát? Pak je to revmatoidní artritida jak vyšitá, nemoc k zešílení.
|
|
Možná máte pocit, že jsme z klobouku plného chorob vytáhli tentokrát nějakou vzácnost. Nikoli: tahle u nás s klouby trápí na 100 000 lidí. Jestliže teď usoudíte, že k nim nejspíš patříte i vy nebo třeba vaše maminka či teta, s velkou pravděpodobností si pletete artritidu s artrózou. Udělejme si tedy hned na začátku v těchto dvou lékařských termínech jasno.
Artróza rovná se nezánětlivé degenerativní onemocnění kloubů, jehož příčinou je hlavně stárnutí a jejich přetěžování. Ač dokáže život ztrpčit, je to ve srovnání s revmatoidní artritidou slabý odvárek. Už proto, že ta přepadá lidi bez ohledu na věk a chronický zánět bolestivě deformuje klouby – zásadně symetricky, které zároveň tuhnou a postupně zcela vypovídají službu. Berle, vozík, postel...
3 : 1 pro ženy
Zdánlivě lichotivé skóre vyjadřuje bohužel naši velkou smůlu. Proč si však revmatoidní artritida zasedla mnohem víc na nás, ženy, není ještě docela jasné. Z toho, že se zhusta objevuje v mladém věku a zhoršuje se po porodu a také v době přechodu, lékaři vyvozují přímou souvislost s hormonálními výkyvy. Příčiny se však zatím nedobrali – poruchy imunitního systému totiž patří k medicínsky nejsložitějším procesům v našem těle.
„Zjednodušeně lze říct, že imunitní systém v tomto případě reaguje nenormálně: místo aby se bránil proti nepřátelům zvenčí, útočí proti vlastnímu organismu,“ vysvětluje Olga Kryštůfková, imunoložka Revmatologického ústavu v Praze. „Značnou roli přitom sehrávají molekuly cytokinu TNFalfa, které u nemocných lidí vyvolávají a udržují zánět v kloubech.“
Co je ale oním knoflíkem, jehož stisk odstartovává sérii nepěkností, zahrnujících kromě postupného znehybňování kloubů (jak zánět poškozuje chrupavky v kloubech) také úpornou bolest, věčné teploty, zdrcující únavu a po čase i depresi z toho všeho?
Moc se ptáte. Prozatím existuje pouze podezření.
Velký stres.
Úraz či nemoc, s jehož následky se tělo muselo lopotně vyrovnávat.
Nedoléčená infekce. Ano, třeba i chřipka nebo angína, na které většině z nás přece stačí tři dny místo čtrnácti...
Co revmatoidní artritidu zhoršuje, je naopak prokázáno: velká fyzická námaha, prochladnutí, nesprávná životospráva.
Čas je zdraví
Janě Konývkové opuchlo koleno na školním výletu. Po návratu domů, do Kolína, ortoped usoudil, že punkci jí dělat nebude, protože za všechno může puberta a taky se jí určitě nechce ve škole cvičit.
Jiřímu Jelínkovi oteklo v noci lýtko. Bylo tak rudé, že lékař tipoval růži nebo trombózu.
Oběma ovšem tajemná potíž zmizela po pár dnech jaksi sama od sebe.
Ani Jana, ani Jiří netušili, že k nim tělo vyslalo vzkaz: Za dva tři roky se máte na co těšit! Přesně takhle nenápadně se obvykle ohlašuje revmatoidní artritida. Právě v tom spočívá její podlost: ani při nejlepší vůli ji lékaři nemohou diagnostikovat tak brzy, jak by si přáli. Než postižení absolvují štafetový závod od ordinace k ordinaci a konečně se dostanou do té jediné správné, revmatologické, kde teprve zpětně při zpovídání pacienta vystopují lékaři první signály, uplynou často roky. Průzkum PARE Manifesto (People with Arthritis and Rheumatism in Europe) zjistil, že u třetiny nemocných je to jeden, u 15 % dokonce tři roky. Což je malér. Čím déle totiž zánět v kloubech řádí bez toho, aby ho krotily nějaké léky, tím víc je nevratně poškodí, a jejich majitele tak zařadí do fronty na invalidní důchod. Polovina těch zdejších se v něm ocitá do pěti let od stanovení diagnózy, navíc žijí o sedm let méně než průměrní občané téhle země. Drsný výhled do budoucna, když je vám třicet.
„Bludný kruh imunitních reakcí dokáže přetnout pouze včasná a účinná léčba,“ konstatuje revmatoložka Kateřina Jarošová, do jejíž ambulance v Revmatologickém ústavu jezdí na kontrolní vyšetření i Jana.
Tento fakt opakovali stále dokola také odborníci, kteří v červnu jednali o revmatoidní artritidě a dalších revmatických onemocněních na výročním kongresu Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) ve Vídni. „Léčba v prvních šesti měsících nemoci nejmarkantněji ovlivňuje jak funkce kloubů, tak i celkovou prognózu pacienta,“ prohlásil ve své přednášce profesor Ferdinand Breedveld z univerzitní nemocnice v nizozemském Leidenu.
Drahé naděje
S úspěšnějším rozeznáním příznaků revmatoidní artritidy si bude muset poradit odborná revmatologická osvěta zacílená na kolegy oborů, k nimž potenciální pacienti míří se svými nateklými končetinami nejčastěji.
S účinnou léčbou to však není o nic jednodušší, třebaže už existuje. Ke škále klasických léků, například antirevmatik či kortikosteroidů, vyznačujících se ale značnými vedlejšími negativními účinky, přibyly bezpečnější – biologické, jež umoudřují ‚zblázněné‘ buňky. Zázraky však něco stojí, například roční léčba adalimumabem, jedním ze tří biologických léků působících proti účinku TNFalfa (další jsou etanercept a infliximab), kolem 500 000 Kč. A protože nejsme ještě ve zdravotní péči tak daleko, abychom při výpočtu efektivity selsky posuzovali nejen momentální přímé výdaje, ale i budoucí úspory za hospitalizace, ortopedické operace, nemocenskou a invalidní důchody, omezují zdravotní pojišťovny jejich předepisování pouze na ty nemocné, které revmatologové zařadí na základě přesně stanovených kritérií do speciálního registru.
Jelikož ani pacienti za západními hranicemi na tom nejsou o moc líp, ale na rozdíl od nás nejsou tolik zvyklí na pasivní vyčkávání, rozpoutávají nyní jejich organizace, sdružené ve zmíněné PARE Manifesto, velmi halasnou kampaň. Jejím ‚mozkem‘ je Neil Betteridge, jenž vede tu nejmohutnější, a tedy i nejvlivnější, britskou. Podle něj je především nutné přesvědčit poslance Evropského parlamentu, aby revmatická onemocnění včetně artritidy zařadili k oné šestici, jejichž léčbě budou členské země věnovat v nadcházejících letech výraznou pozornost a stejně výrazné finance. Jen tak může totiž zmizet dnešní propast mezi léčbou ideální a skutečnou a šance nemocných na zlepšení kvality života nebudou mizernější pouze proto, že se narodili ve špatném koutu Evropy.
EVERGREEN ZVANÝ BARIÉRY
Evropská pacientská kampaň poukazuje také na všudypřítomné bariéry, které s neposlušnýma nohama a rukama, v nichž leckterý pacient neudrží ani vlastní batole, natož aby se na nich vzepřel, prostě nejde překonat a které smutně omezují prostor k životu, potažmo jeho kvalitu. „Nadesignovat bezbariérové schodiště nestačí, bezbariérově je třeba nadesignovat celou společnost,“ uvedl Brit Neil Betteridge na letošním kongresu Evropské ligy proti revmatismu ve Vídni a pro zajímavost uvedl pár absurdit:
• Jen 43 z 253 stanic metra v Londýně je bezbariérových.
• 70 % kin v Paříži nemá vhodný přístup pro pohybově postižené lidi.
• Zbrusu nový Památník holokaustu v Berlíně je pro vozíčkáře i ‚berlaře‘ téměř neschůdný.
Více informací na www.paremanifesto.org
„Stihnu ještě postavit dům“
JIŘÍ JELÍNEK (34), autoprodejce, ženatý, tříapůlletá dvojčata, Praha
Připravte se na to, že lepší to už nebude, řekl mi tenkrát doktor. Jsem sice optimista, ale to mi vyrazilo dech,“ vzpomíná Jiří na období před pěti lety, v němž se on, ztělesněné zdraví, měnil v pacienta. Nad kolenní šlachou natrženou při obyčejném zaškobrtnutí v práci kroutil chirurg hlavou. Nažloutlá tekutina, kterou odsával z kolena, se mu nelíbila natolik, že Jiřího poslal na vyšetření do nemocnice. Po třínedělních sondách a punkcích tu vyřkli překvapivý ortel: Stillova nemoc.
Jedná se o revmatické onemocnění, které se projevuje zánětem kloubů a postihuje hlavně děti. S pesimistickou vizí přesedlal do Revmatologického ústavu. To mu už otékaly klouby na zápěstí a bolely tak, že se o ruce nemohl ani opřít, kolena se zas po ránu odmítala ohnout. Dvouměsíční domácí klid v kombinaci s léky ho postavil na nohy. Za pár týdnů ovšem dostal chřipku – a následoval rok a půl marodění. „Často jsem měl co dělat, abych vůbec došel sám na záchod. Každý krok byl pro mě utrpením,“ připouští štíhlý, čilý muž, do něhož byste neřekli, že by od minuty mohl získat plný invalidní důchod. Zatím ale pobírá jen částečný, protože zaměstnavatel mu ochotně vychází vstříc se šestihodinovou pracovní dobou.
Jak se vlastně cítí? „Už si fakt nevzpomínám, jak mi bylo, když mi ještě bylo dobře. Jsem prostě rád za každý den, kdy mě večer nebolí klouby a necítím mrtvolnou, byť bezdůvodnou únavu,“ shrnuje Jiří lapidárně.
Za svůj dnešní stav vděčí moderním biologickým lékům. Už půl roku mu totiž jednou za dva týdny píchá starostlivá manželka Naďa, někdy i o sám, injekci účinné látky adalimumab. Ta, jak prokázaly rentgenové snímky už zdeformovaných zápěstních kloubů, postup nemoci pozastavila. Zatím. „Naštěstí jsem nikdy nebyl aktivní sportovec, takže je pro mě jednodušší přizpůsobit své výkony tomu, co dokážu. Navíc když jsem se kdysi snažil přeprat záchvaty nemoci silou vůle, bylo to ještě horší než předtím,“ uvažuje nahlas usměvavý pacient Jelínek. „Zkrátka se snažím dělat to, co zatím jde, a nemyslet na to, co nejde.“
Myslí však i na budoucnost: k hypotéce na stavbu domku se prý zavázal pouze proto, aby sobě, ale i rodině, která se o něj zřejmě časem bude muset starat víc, včas zajistil bezbariérové pohodlí, a sobě v podobě zahrady kousek přírody pro oči.
Artróza rovná se nezánětlivé degenerativní onemocnění kloubů, jehož příčinou je hlavně stárnutí a jejich přetěžování. Ač dokáže život ztrpčit, je to ve srovnání s revmatoidní artritidou slabý odvárek. Už proto, že ta přepadá lidi bez ohledu na věk a chronický zánět bolestivě deformuje klouby – zásadně symetricky, které zároveň tuhnou a postupně zcela vypovídají službu. Berle, vozík, postel...
3 : 1 pro ženy
Zdánlivě lichotivé skóre vyjadřuje bohužel naši velkou smůlu. Proč si však revmatoidní artritida zasedla mnohem víc na nás, ženy, není ještě docela jasné. Z toho, že se zhusta objevuje v mladém věku a zhoršuje se po porodu a také v době přechodu, lékaři vyvozují přímou souvislost s hormonálními výkyvy. Příčiny se však zatím nedobrali – poruchy imunitního systému totiž patří k medicínsky nejsložitějším procesům v našem těle.
„Zjednodušeně lze říct, že imunitní systém v tomto případě reaguje nenormálně: místo aby se bránil proti nepřátelům zvenčí, útočí proti vlastnímu organismu,“ vysvětluje Olga Kryštůfková, imunoložka Revmatologického ústavu v Praze. „Značnou roli přitom sehrávají molekuly cytokinu TNFalfa, které u nemocných lidí vyvolávají a udržují zánět v kloubech.“
Co je ale oním knoflíkem, jehož stisk odstartovává sérii nepěkností, zahrnujících kromě postupného znehybňování kloubů (jak zánět poškozuje chrupavky v kloubech) také úpornou bolest, věčné teploty, zdrcující únavu a po čase i depresi z toho všeho?
Moc se ptáte. Prozatím existuje pouze podezření.
Velký stres.
Úraz či nemoc, s jehož následky se tělo muselo lopotně vyrovnávat.
Nedoléčená infekce. Ano, třeba i chřipka nebo angína, na které většině z nás přece stačí tři dny místo čtrnácti...
Co revmatoidní artritidu zhoršuje, je naopak prokázáno: velká fyzická námaha, prochladnutí, nesprávná životospráva.
Čas je zdraví
Janě Konývkové opuchlo koleno na školním výletu. Po návratu domů, do Kolína, ortoped usoudil, že punkci jí dělat nebude, protože za všechno může puberta a taky se jí určitě nechce ve škole cvičit.
Jiřímu Jelínkovi oteklo v noci lýtko. Bylo tak rudé, že lékař tipoval růži nebo trombózu.
Oběma ovšem tajemná potíž zmizela po pár dnech jaksi sama od sebe.
Ani Jana, ani Jiří netušili, že k nim tělo vyslalo vzkaz: Za dva tři roky se máte na co těšit! Přesně takhle nenápadně se obvykle ohlašuje revmatoidní artritida. Právě v tom spočívá její podlost: ani při nejlepší vůli ji lékaři nemohou diagnostikovat tak brzy, jak by si přáli. Než postižení absolvují štafetový závod od ordinace k ordinaci a konečně se dostanou do té jediné správné, revmatologické, kde teprve zpětně při zpovídání pacienta vystopují lékaři první signály, uplynou často roky. Průzkum PARE Manifesto (People with Arthritis and Rheumatism in Europe) zjistil, že u třetiny nemocných je to jeden, u 15 % dokonce tři roky. Což je malér. Čím déle totiž zánět v kloubech řádí bez toho, aby ho krotily nějaké léky, tím víc je nevratně poškodí, a jejich majitele tak zařadí do fronty na invalidní důchod. Polovina těch zdejších se v něm ocitá do pěti let od stanovení diagnózy, navíc žijí o sedm let méně než průměrní občané téhle země. Drsný výhled do budoucna, když je vám třicet.
„Bludný kruh imunitních reakcí dokáže přetnout pouze včasná a účinná léčba,“ konstatuje revmatoložka Kateřina Jarošová, do jejíž ambulance v Revmatologickém ústavu jezdí na kontrolní vyšetření i Jana.
Tento fakt opakovali stále dokola také odborníci, kteří v červnu jednali o revmatoidní artritidě a dalších revmatických onemocněních na výročním kongresu Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) ve Vídni. „Léčba v prvních šesti měsících nemoci nejmarkantněji ovlivňuje jak funkce kloubů, tak i celkovou prognózu pacienta,“ prohlásil ve své přednášce profesor Ferdinand Breedveld z univerzitní nemocnice v nizozemském Leidenu.
Drahé naděje
S úspěšnějším rozeznáním příznaků revmatoidní artritidy si bude muset poradit odborná revmatologická osvěta zacílená na kolegy oborů, k nimž potenciální pacienti míří se svými nateklými končetinami nejčastěji.
S účinnou léčbou to však není o nic jednodušší, třebaže už existuje. Ke škále klasických léků, například antirevmatik či kortikosteroidů, vyznačujících se ale značnými vedlejšími negativními účinky, přibyly bezpečnější – biologické, jež umoudřují ‚zblázněné‘ buňky. Zázraky však něco stojí, například roční léčba adalimumabem, jedním ze tří biologických léků působících proti účinku TNFalfa (další jsou etanercept a infliximab), kolem 500 000 Kč. A protože nejsme ještě ve zdravotní péči tak daleko, abychom při výpočtu efektivity selsky posuzovali nejen momentální přímé výdaje, ale i budoucí úspory za hospitalizace, ortopedické operace, nemocenskou a invalidní důchody, omezují zdravotní pojišťovny jejich předepisování pouze na ty nemocné, které revmatologové zařadí na základě přesně stanovených kritérií do speciálního registru.
Jelikož ani pacienti za západními hranicemi na tom nejsou o moc líp, ale na rozdíl od nás nejsou tolik zvyklí na pasivní vyčkávání, rozpoutávají nyní jejich organizace, sdružené ve zmíněné PARE Manifesto, velmi halasnou kampaň. Jejím ‚mozkem‘ je Neil Betteridge, jenž vede tu nejmohutnější, a tedy i nejvlivnější, britskou. Podle něj je především nutné přesvědčit poslance Evropského parlamentu, aby revmatická onemocnění včetně artritidy zařadili k oné šestici, jejichž léčbě budou členské země věnovat v nadcházejících letech výraznou pozornost a stejně výrazné finance. Jen tak může totiž zmizet dnešní propast mezi léčbou ideální a skutečnou a šance nemocných na zlepšení kvality života nebudou mizernější pouze proto, že se narodili ve špatném koutu Evropy.
EVERGREEN ZVANÝ BARIÉRY
Evropská pacientská kampaň poukazuje také na všudypřítomné bariéry, které s neposlušnýma nohama a rukama, v nichž leckterý pacient neudrží ani vlastní batole, natož aby se na nich vzepřel, prostě nejde překonat a které smutně omezují prostor k životu, potažmo jeho kvalitu. „Nadesignovat bezbariérové schodiště nestačí, bezbariérově je třeba nadesignovat celou společnost,“ uvedl Brit Neil Betteridge na letošním kongresu Evropské ligy proti revmatismu ve Vídni a pro zajímavost uvedl pár absurdit:
• Jen 43 z 253 stanic metra v Londýně je bezbariérových.
• 70 % kin v Paříži nemá vhodný přístup pro pohybově postižené lidi.
• Zbrusu nový Památník holokaustu v Berlíně je pro vozíčkáře i ‚berlaře‘ téměř neschůdný.
Více informací na www.paremanifesto.org
„Stihnu ještě postavit dům“
JIŘÍ JELÍNEK (34), autoprodejce, ženatý, tříapůlletá dvojčata, Praha
Připravte se na to, že lepší to už nebude, řekl mi tenkrát doktor. Jsem sice optimista, ale to mi vyrazilo dech,“ vzpomíná Jiří na období před pěti lety, v němž se on, ztělesněné zdraví, měnil v pacienta. Nad kolenní šlachou natrženou při obyčejném zaškobrtnutí v práci kroutil chirurg hlavou. Nažloutlá tekutina, kterou odsával z kolena, se mu nelíbila natolik, že Jiřího poslal na vyšetření do nemocnice. Po třínedělních sondách a punkcích tu vyřkli překvapivý ortel: Stillova nemoc.
Jedná se o revmatické onemocnění, které se projevuje zánětem kloubů a postihuje hlavně děti. S pesimistickou vizí přesedlal do Revmatologického ústavu. To mu už otékaly klouby na zápěstí a bolely tak, že se o ruce nemohl ani opřít, kolena se zas po ránu odmítala ohnout. Dvouměsíční domácí klid v kombinaci s léky ho postavil na nohy. Za pár týdnů ovšem dostal chřipku – a následoval rok a půl marodění. „Často jsem měl co dělat, abych vůbec došel sám na záchod. Každý krok byl pro mě utrpením,“ připouští štíhlý, čilý muž, do něhož byste neřekli, že by od minuty mohl získat plný invalidní důchod. Zatím ale pobírá jen částečný, protože zaměstnavatel mu ochotně vychází vstříc se šestihodinovou pracovní dobou.
Jak se vlastně cítí? „Už si fakt nevzpomínám, jak mi bylo, když mi ještě bylo dobře. Jsem prostě rád za každý den, kdy mě večer nebolí klouby a necítím mrtvolnou, byť bezdůvodnou únavu,“ shrnuje Jiří lapidárně.
Za svůj dnešní stav vděčí moderním biologickým lékům. Už půl roku mu totiž jednou za dva týdny píchá starostlivá manželka Naďa, někdy i o sám, injekci účinné látky adalimumab. Ta, jak prokázaly rentgenové snímky už zdeformovaných zápěstních kloubů, postup nemoci pozastavila. Zatím. „Naštěstí jsem nikdy nebyl aktivní sportovec, takže je pro mě jednodušší přizpůsobit své výkony tomu, co dokážu. Navíc když jsem se kdysi snažil přeprat záchvaty nemoci silou vůle, bylo to ještě horší než předtím,“ uvažuje nahlas usměvavý pacient Jelínek. „Zkrátka se snažím dělat to, co zatím jde, a nemyslet na to, co nejde.“
Myslí však i na budoucnost: k hypotéce na stavbu domku se prý zavázal pouze proto, aby sobě, ale i rodině, která se o něj zřejmě časem bude muset starat víc, včas zajistil bezbariérové pohodlí, a sobě v podobě zahrady kousek přírody pro oči.
