Lenka Koenigsmark: „Věřím, že si se synem jednou zatančím.“

Loni jste prohlásila, že se chcete stát první českou prezidentkou. Pořád tenhle plán platí?

Dalo by se říct, že ano. Chtěla bych opravdu něco změnit. Zvažuji proto kandidaturu do Senátu, protože ho považuji za důležitou součást demokratického systému, kde ale není moc slyšet hlas žen. Je jich tam necelých 15 procent, přitom celkově máme víc vysokoškolaček než vysokoškoláků. Jak to? Chtěla bych ukázat, že můžete být matka postiženého dítěte, mít náročnou profesi, pečovat o staré rodiče a zároveň se pokusit něco změnit, zvlášť v sociální oblasti. U nás se počítá s tím, že člověk, který má postižené dítě, se stane prosebníkem a odborníkem na charity. To je špatně. Platíte daně, pomoct by vám měl stát, ne neziskovky.

Váš pětiletý syn Maxmilian nechodí a nemluví. Věděli jste od jeho narození, že je něco jinak? 

Ne, zjistili jsme to asi v jeho půl roce. Když se vám něco takového stane, jste prvních pár měsíců v úplném temnu. Jenže musíte fungovat. A to vám nakonec pomůže. Máte starší dítě, které nemůžete odložit stranou, máte práci. S manželem jsme se dohodli, že zůstane doma on a já budu pracovat. Nechtěla jsem se dostat do role oběti a tam zbytek života jen tak přežívat. To není můj styl. Samozřejmě pak ale ještě dlouho čekáte, že přijde někdo, kdo zmáčkne magické tlačítko a vše bude v pořádku. Vyzkoušeli jsme všechno – západní i východní medicínu, biorezonanci i sezení s obřím Maurem z Nového Zélandu, který řekl, že vidí zdravého kluka. Což je zajímavé, protože zdravý je Max i z pohledu východní medicíny. Učíte se s těmito různými přístupy pracovat a nakonec vám dojde, že zázrak nebude, že je třeba každodenní tvrdá práce dítěte i vaše.

Jak je to s Maxem dnes? Máte už diagnózu? Víte, proč nechodí?

Nemáme a nevíme. Vykazuje různé společné znaky s dětmi, které mají mozkovou obrnu, ale magnetická rezonance ji nepotvrdila. Což je na jednu stranu svazující, protože když nemáte diagnózu, tak se nikam nepřidružíte. Existují podpůrné skupiny pro děti s autismem, jiné pro děti s mozkovou obrnou. My nepatříme nikam. 

Jak se s tím dá vyrovnat?

Já jsem se rozhodla, že se pokusím všechno negativní přetavit v něco pozitivního – třeba ve vstup do politiky. A stejně jsem se rozhodla, že Maxík bude chodit. Říkali nám, že bude ležák, a není. Takže ať mi teď říkají cokoli, my to změníme. Teď jezdí na vozíčku, zkouší chodit v takovém závěsném zařízení a fantasticky mu to jde.

Chápu vaši víru a naději, ale taky si dokážu představit, že živit ji v sobě může být svým způsobem těžší než mít jistotu, byť hroznou…

Přesně tak to je. Jednou jsme se o tom bavili s mým mužem. Tehdy se na mě osopil: Co to tady říkáš o tom, že bude chodit? Nevíš, jak špatně na tom je? Možná jsem prostě „blahoslavená chudá duchem“, ale já si to nechci připustit. Věřím v pozitivní sílu myšlenky a úplně vidím, jak s ním tančím na jeho maturitním plese. To dáme! To víte, že mám chvíle, kdy se ptám, jak to bude dál, až my tu nebudeme. Ale já ty myšlenky zaháním. K ničemu nejsou, jen se propadnu níž a jemu to nepomůže. Myslím, že jsem prostě životaschopná. Ať je život v jakékoli fázi a formě, dokážu se s tím vyrovnat. A když je mi těžko, vždycky si vzpomenu na Scarlett O‘Hara, která v Jihu proti Severu říkala: Budu to řešit až zítra. Musím ale dodat, že mám to štěstí, že jsme na to s manželem dva. Většinou muži z takovéhle situace utečou. 

Přijal váš muž tu opatrovatelskou roli bez potíží? Stíhá se realizovat i jinak?

Zrovna teď si dodělal kurz záchranáře, takže bude jezdit se sanitkou. Myslím, že by ho to mohlo naplňovat. On byl skvělý i při péči o moji maminku, když spadla ze schodů, převazoval jí rány, vozil ji po doktorech, dokázal se postarat o všechno. Ale teď už potřebuje i něco svého.  

Lidé často nevědí, jak na rodiny s postiženými dětmi reagovat. Je něco, co vám často říkají a vám to opravdu není příjemné?

„Já bych to nezvládla.“ To je věta, která dokáže zranit, ačkoli tak vůbec není zamýšlená. Vždycky se mi chce říct: Jak nezvládla? To bys to dítě hodila z okna nebo ho dala do ústavu? Nejspíš ne. Prostě se postaráte. V tom spočívá rodina. Silnější pomáhají slabším a ti slabší nás toho strašně moc učí. Obecně se k nám ale lidi chovají hezky. Často je v jejich chování vidět spíš soucit. A to musím říct, že taky úplně nepotřebujeme. Já se dokážu celkem slušně politovat sama. Nejsem automaticky chudák, protože mám postižené dítě. Já si myslím, že se máme dobře. Před třiceti lety by mi nedovolili ho vychovávat. Řekli by mi, že mu nemůžu dát potřebnou péči. Takže já jsem vlastně šťastný člověk.

Znáte svoji hranici, kdy si při všem tom pečování a práci řeknete: teď potřebuju vypnout?

Ano. Když začnu být protivná sama sobě i všem ostatním a oni mně. Ale já se hodně snažím, aby k tomu nedošlo. Dvakrát týdně chodím na jógu s úžasným lektorem Tobym, který mě nabíjí svým pozitivním přístupem k životu, hraju na klavír a zdrojem energie je pro mě i práce, protože pracuju s milými lidmi. Mně ta kancelář chyběla i během lockdownů. 

Podařilo se vám najít někoho, kdo se vám o Maxe a o Bena postará, abyste měli čas pro sebe jen s manželem? 

Ano, ale bylo to těžké. Dospělí se totiž péče o postižené dítě bojí. Měli jsme ale štěstí, že jsme narazili na Míšu, dceru mojí učitelky na klavír. Bylo jí třináct, když začala Maxíka hlídat, a od začátku spolu měli nějaké speciální spojení. Rozumí mu beze slov. To je věc, která se vám s postiženým dítětem stane: narazíte na skvělé lidi. Moje takzvané nejlepší kamarádky se vytratily, ale jiní úžasní lidi nám do života přišli. 

Spoustu let pracujete pro velké výrobce hraček. Jaká je podle vás role hraček v naší kultuře?

Jsme výkonnostně orientovaní, takže chceme, aby hračky děti rozvíjely, a kupujeme stavebnice a podobně. Podle výzkumů jsou ale stejně důležité panenky: rozvíjejí emoční inteligenci a komunikaci. Nehledejme v každém momentu užitek. A nenuťme dětem hračky za každou cenu. Mým synům se hračky vejdou do jedné skříně. Ben miluje knížky, čte od dvou let. Ale samozřejmě kdybych mu dala na celý den iPad, tak bude nejšťastnější. S Maxem hrajeme pexeso a oba milují vláčky ze série Mašinka Tomáš. Jinak ale moc hraček nemáme a vyhovuje nám to. Myslím, že je důležité nechat děti se jen tak nudit. To je totiž umění!