Přejít k hlavnímu obsahu
Rodina a děti

Maminka dcery s Downovým syndromem: Pochopila jsem, že žádný návod na rodičovství neexistuje

Doma vychovává pět dětí, jako fyzioterapeutka a lektorka provází rodiče prvními měsíci života jejich ratolestí prostřednictvím masáží, práce s dotekem a citlivé péče o novorozence. Když se jí narodila nejmladší dcera Josefínka s Downovým syndromem, ocitla se sama na cestě, kterou zná mnoho rodičů jen z vyprávění. Mezi obavami, otázkami i novým objevováním toho, co znamená bezpodmínečné přijetí.

Přidejte si Marianne do oblíbených na Google zprávách

Každý rok 21. března si připomínáme Světový den Downova syndromu, jehož datum symbolicky odkazuje na ztrojení 21. chromozomu, které tuhle genetickou odlišnost způsobuje. Smyslem tohoto dne je šířit porozumění a přijímání lidí s Downovým syndromem i jejich rodin.

Jednou z nich je i rodina fyzioterapeutky a lektorky Kateřiny Blažkové. Sama je maminkou pěti dětí a zkušenosti z ordinace i z vlastního rodičovství promítla do projektu Intuice mámy, který podporuje rodiče v raném období s miminkem. Nejmladší dcera Josefínka, která se narodila s Downovým syndromem, její pohled na rodičovství i práci s dětmi ještě víc proměnila. Co všechno v rozhovoru pro Marianne.cz prozradila?

Jak moc vaše vlastní mateřství ovlivnilo profesní cestu a vznik projektu Intuice mámy?

Projekt Intuice mámy vznikal postupně v covidové době na základě poptávky maminek. Při svém posledním těhotenství s Josefínkou jsem natočila instruktážní videa k masážím miminek i handlingu, ne proto, že bych jako maminka měla pocit, že vím všechno, ale proto, že jsem chtěla rodičům ukázat, jak je raná doba jejich rodičovství důležitá pro ně i jejich dítě.

Dala jsem do toho všechny svoje zkušenosti z ordinace i z role mámy a vycházela jsem z toho, co by pomohlo mně. Postupně jsem ale zjistila, že potřebuji být se svými dětmi offline a online forma je na čas i mentální kapacitu matky pěti dětí moc, takže projekt dále nerozvíjím…zatím. Pokud by se ale našel někdo citlivý, kdo mi pomohl s propagací, nebránila bych se.

Kdy jste si poprvé uvědomila, že byste chtěla rodičům předávat své zkušenosti a podporovat je v péči o miminka?

Věděla jsem od studia na vysoké škole, že mě baví práce s dětmi. V té době jsem se však s dětskou fyzioterapií v rámci studia setkávala minimálně. S příchodem první dcery na svět, který byl poměrně komplikovaný, jsem hledala cestu, jak pomoci sobě a hlavně jí. Setkala jsem s velmi empatickou lektorkou skupinového kurzu masáží miminek, kam jsem chodila jako účastník.

Byl to velký kontrast k nelaskavým rehabilitačním sestrám Vojtovy metody, kam jsme s první dcerou také chodily. A nic proti metodě, jen jsem tušila, že jde fyzioterapie dělat i citlivěji. Tak se zrodila má pozvolná cesta dětské fyzioterapeutky, kterou jsem s každým dalším dítětem a absolvovanými kurzy prohlubovala.  

Mohlo by se vám líbit

Když to rodiče s láskou a podporou přehánějí až moc. Overparenting škodí dětské psychice, říká nová studie

Dítě nepotřebuje osobního manažera, ochranku ani krizový štáb. Tedy, tak trochu občas ano, ale ne každou minutu. Sledujete nejen to, kde má dítě mikinu, ale taky svačinu, lahev, máte pod kontrolou jeho školní i domácí režim a v plánu máte i budoucí kariéru? Pak patříte mezi přehnaně starostlivé rodiče.
marianne.cz

Proč podle vás tolik maminek po narození dítěte pochybuje o své intuici?

Myslím si, že je lehce nespravedlivé podsouvat každé mamince, že má přeci mateřský cit a bude všechno vědět. Jsou i maminky, pro které je to velmi abstraktní pojem a mohou se pak cítit nekomfortně, dokonce trpět pocity, že nebudou dost dobré mámy, protože nevnímají svou intuici. Pochybovat o sobě je lidské, je to také naučené tím, jaký přístup k mateřství měly ženy v jejich rodě, co je naučily. Myslím si, že celkově hraje roli i tlak společnosti na výkon a odklon od prožitku, orientace spíše na zážitek. Neustálé opakování různých mýtu, které se točí kolem mateřství, tomu také nepomáhá, a že jich je!

Jakou roli hraje podle vás dotek v raném vztahu mezi rodičem a dítětem?

Naprosto zásadní, z logiky evoluce (lidské miminko je také savčí mládě), i z pohledu současné vědy. Kontakt, dotek, je vyjádřením nejen lásky, ale určuje i raný pocit bezpečí a jistoty, spouští bezpočet chemických pochodů v lidském těle na straně miminka i maminky a samozřejmě i tatínka. Psychicky je pro maminku i dítě nepostradatelný a determinuje třeba další emoční vývoj miminka. Dala by se o tom napsat knížka. Dotek je prostě léčivý po všech stránkách a napříč všemi směry a pohlavími. 

Máte pět dětí. Co vás mateřství v tak velké rodině naučilo o trpělivosti a prioritách?

Je to už šestnáctiletý vývoj směrem ke zklidnění, práci s dechem a trpělivosti. Také je to obrovská práce s emocemi a zvládáním stresu. Největší aha moment byl tedy před několika lety, že já jsem také důležitá, měla bych pracovat hlavně se sebou a svými emocemi a od toho se potom odvíjí pohoda celé rodiny.  Prioritou je svět offline, abychom byli schopni s manželem i dětmi zavnímat sami sebe, své pocity a prožívání. Velkou prioritou je i chování k sobě navzájem, protože děti se za mě učí pozorováním a spousta jejich projevů je tak odkoukaná. Rovněž mě péče o pět dětí naučila skvělému time managementu.

Mohlo by se vám líbit

Psycholog o hraní počítačových her: Počet hodin neřešte, raději sledujte, jestli má dítě vyrovnaný život

Počítačové hry jsou pro dnešní děti přirozenou součástí světa. Pro mnoho rodičů je to ale zdroj obav a konfliktů. Kde je hranice mezi zdravým hraním a problémovým chováním? A jak o gamingu mluvit, aby se z rodičovského dohledu stal skutečný dialog? Psycholog Jakub Staněk pro Marianne.cz vysvětluje, proč je klíčem porozumění, nikoli zákazy.
marianne.cz

Pět dětí není málo, jak vypadá takový běžný den ve vaší rodině?

Řekneme si všichni, co koho čeká a nemine, podle toho si s manželem rozdělíme role svačináře, kuchaře, taxikáře, uklízečky, vychovatele, dozorce. Každé z dětí má své povinnosti i radosti, mají docela hodně kroužků, je to aktivita na jejich přání. Rozejdeme se každý do svých zařízení, někteří naštěstí i společně, třeba táta učitel s dětmi do stejné školy.

Starší děti pomáhají mladším i nám, jeden z nás dospělých nebo dvě nejstarší dcery jsou neustále s nejmladší Josefínkou, tam to ještě nejde jinak, hlavně vzhledem k její odlišnosti. Odpoledne nebo v podvečer se sejdeme, hodně si povídáme, kdo co prožil a kdo co potřebuje, sdílíme. Hrajeme hry venku, nebo deskovky doma, každý si taky zaleze na nějakou dobu do svého brlohu, většinou si děti čtou nebo kluci spolu hrají. Společně svačíme nebo večeříme a nesmí chybět večerní čtení z knížek nebo povídání se staršími dcerami. Občas i cvičíme nebo masírujeme. 

Počítač vaše děti nezajímá?

Nejvíc to zajímá prostřední dvě děti, dvanáct a devět let. U starších dcer nastavujeme pravidla, tam si myslím, že jsme udělali chybu a dali mobil už na prvním stupni základní školy. Devítiletý syn ještě kromě občasného cvičení do školy nebo ve škole moc do styku s počítačem nepřijde a mobil nemá. My sami na tyhle technologie nejsme moc zatížení a snažíme se jít příkladem. V dnešní době budou mít určitě všeho dostatek s přibývajícím věkem. Sleduji i nejnovější psychologické a neuro-studie, a my si vybrali společný čas a jiné aktivity před technologiemi.

Myslíte, že se s každým dalším dítětem rodičovství zjednodušuje – nebo je to jen jinak náročné?

Já jsem to vnímala pokaždé jinak, myslela jsem si, že jedno a dvě děti bude největší rozdíl, ale nejvíc mě zaskočila náročnost péče, když se narodilo třetí dítě, přeci jen jsme byli dva dospělí, a to už byla přesilovka. Zjednodušení vidím hlavně v tom, že už do jisté míry víte, co čekat, umíte chodit ve spoustě věcí, zdokonalujete svoje manažerské schopnosti. Ale každý porod, kojení i dítě je jiné. Je to tedy celkem sedm osobností u nás doma a někdy se těžko hledá průsečík. S příchodem Pepi se rodičovství posunulo ještě na úplně jiný level v náročnosti na neustálou fyzickou i mentální přítomnost. Ale neskutečně nás to všechny obohacuje, změnily se i priority. 

Mohlo by se vám líbit

Proč je respektující výchova tak náročná: Klidné vysvětlování ze sociálních sítí totiž není realita

Respektující, někdy také laskavá výchova, patří k nejdiskutovanějším rodičovským přístupům současnosti. Na první pohled nabízí empatii, klid a pevné vztahy založené na lásce a respektu. V praxi ale mnoho rodičů naráží na její limity. Proč je laskavé rodičovství tak vyčerpávající – a proč se ukazuje, že není snadno udržitelné pro každodenní rodinný život?
marianne.cz

Poslední dcera Pepi se narodila s Downův syndromem. Pamatujete si okamžik, kdy jste se tuhle diagnózu dozvěděla? Co se vám tehdy honilo hlavou?

Setkali jsme se jako rodiče s neuvěřitelně empatickým přístupem ze strany našeho pediatra. Dcera je narozena doma, první informaci jsme tedy dostali na první kontrole u lékařky. Jednalo se hlavně o podezření na vadu srdce a také nás upozornila na fakt, že Pepi vykazuje vizuální i jiné znaky Downova syndromu. Informace však byla podána laskavě bez hodnocení a předsudků, s jasným plánem, co se bude dít a kde se to bude dít a proč.

Hlavou se mi honil hlavně strach, aby bylo srdce v pořádku a začaly se objevovat různé útržky vzpomínek, když jsme si o downících povídali něco málo ve škole. Později se objevil strach, že když ano, jak to všichni zvládneme, a hlavně co bude s Pepi, až bude velká. To je i náš momentálně největší strach. 

Jak tahle zkušenost proměnila vaše vnímání rodičovství i práce s dětmi?

Je to stále vývoj s mnoha proměnnými. Rodičovství se vlivem péče o znevýhodněné dítě posunulo ještě více směrem k trpělivosti, laskavosti, ale i nastavování různých nových hranic. Více si vážím času, který s dětmi trávím, stále hledám rovnováhu mezi prací, péčí o děti a o domácnost. V profesním životě mě zkušenost s Josefínkou obohatila velmi.

Děti s Down syndromem mají různá specifika na těle, která jsou přenositelná i na jiné "běžné" děti/dospělé, popřípadě i na děti s různou formou handicapu. Také jsem si musela více hlídat čas v práci i hranice. Vrátila jsem se z části i k dospělé klientele, abych si mentálně odpočinula. Moje práce je zároveň můj koníček a beru ji jako poslání. Uvědomila jsem si vděk za svou velkou rodinu, ale i za práci.  

Co byste si přála, aby lidé lépe pochopili o dětech s Downovým syndromem a jejich rodinách?

Tyto děti dávají svou lásku a vřelost hodně ven, spolu s dalšími emocemi, které už nemusí být pro okolí jen příjemné. Ta jejich otevřenost a bezprostřednost je naprosto odzbrojující. To se můžeme učit. Není důležité, jak vypadáš, ale kým jsi a jaká je úroveň vnitřní spokojenosti, tu mají za mě velikou, žijí v přítomnosti. Občas se setkáváme s názory, že obecně děti s postižením jsou pro společnost přítěž.

Já si to nemyslím, ale chápu, že nás formují různé názory i zkušenosti. Přála bych si, aby lidé méně soudili a hodnotili, protože neznají příběh těch rodin, aby nelitovali nás ani děti. Pokud chtějí pomoci milým slovem, zájmem o dění v této oblasti v naší republice, nebo finančně konkrétní rodině, je to každého volba. Vzájemný respekt by byl moc fajn. 

Info ikona
Josefínka se narodila s Downovým syndromem
Mohlo by se vám líbit

Brooklyn Beckham přerušil styky s rodiči. Proč se dospělé děti otáčejí k rodině zády? Důvodem není nedostatek lásky

Věta, která zní jako titulek bulváru, v sobě ale ve skutečnosti nese mnohem víc, než že jde o další „drama slavných“. Brooklyn Peltz Beckham totiž poprvé veřejně a velmi otevřeně popsal, proč se rozhodl odstřihnout od své slavné rodiny – a proč už o návratu nebo usmíření neuvažuje.
marianne.cz

Setkala jste se někdy s předsudky nebo nepochopením?

Nesetkala jsem se s jejich otevřenou formou, nebo s přímým nepochopením vůči naší rodině. Vnímám ale časté dotazy na stejné téma, někdy cítím zájem, někdy nepochopení až opovržení. S otevřenými předsudky se setkávám v příbězích jiných rodin, se kterými se v rámci nových zkušeností potkáváme. Nejvíce mě mrzí různá podoba nelaskavých a nepodložených mýtů, nepochopení a až přesvědčení o jediné správné cestě z úst odborníků, třeba lékařů a bohužel i fyzioterapeutů.  

Co vás vaše dítě s Downovým syndromem učí nebo naučilo, co by vás žádná škola ani praxe nenaučily?

Vím, že nic nevím. Téměř nic není tak, jak nás učili. Učit bych se mohla hlavně v oblasti žití v přítomném okamžiku, radosti z maličkostí, bezprostředním objetí, když mi je ouvej. Škola mi dala nějaké obecné normy, návody a postupy. Děti mě ale naučily, že vše je jedinečné, od pohybu, prožívání, přístupu k sobě samé i okolí. S Josefínkou je vše také hodně proměnlivé a když už si myslíte, že jste našli cestu nebo návod, vše je zase jinak a začínáte od začátku. Jediná jistota je, že se určitě nenudíte. 

Co by podle vás potřebovali dnešní rodiče slyšet častěji?

Slova podpory, ať si jdou svou cestou, že je to v pořádku. Že chybovat je normální, bez toho bychom se my ani děti nic nenaučili. Také by potřebovali slyšet, že v tom nejsou sami, kam mohou přijít, když se točí v bludném kruhu a neumí to sami změnit. A že to neznamená, že situaci nezvládli, že nejsou dobří rodiče, když si řeknou o pomoc. Že je v pořádku tvořit si hranice a říkat "ne".  

Zdroj: Autorský rozhovor s Kateřinou Blažkovou

Zdroj článku
×