Kateřina Sokolová: „Učím se zpomalit.“

Na co jste hrdá? Co se vám v uplynulém roce povedlo?

S AutTalk se nám vloni podařilo zorganizovat už třetí ročník setkání pro organizace působící v oblasti autismu, hezky dopadl i pátý ročník charitativního běhu RunAut. A taky jsem úspěšně dokončila intenzivní kurz dějin umění Sothebys Art Institutu, který byl celý v angličtině.

A co se vám nepovedlo?

Občas neumím zpomalit. Mám pocit, že musím všechno stihnout, všude být, všechno zvládnout. V novém roce bych se chtěla naučit myslet víc sama na sebe a nemít na sebe tak vysoké nároky.

Mohlo by se vám líbit

Rozhovor s Martinou Viktorií Kopeckou o síle lásky, hledání autenticity i nové knížce Zpověď farářky

K založení nadačního fondu AutTalk vás inspiroval mladší bratr Radovan, který je na spektru autismu a vyžaduje 24hodinovou péči. Co je to nejdůležitější, co by lidé měli o autismu vědět?

Že se jedná o velmi individuální onemocnění, neurovývojovou poruchu, která se u každého projevuje trochu jinak. Jsou autisté, kteří nemluví a vyžadují neustálý dohled, ale i takoví, kteří mají lehkou formu (dřív se tomu říkalo Aspergerův syndrom) a autismus na nich na první pohled vůbec nepoznáte. Myslím si, že všichni, kteří trpí poruchou autistického spektra (PAS), potřebují hlavně pochopení.

Co je na péči o děti na spektru nejtěžší?

Neustále shánět asistenci, aby se rodiče mohli například věnovat své práci. Chybí i informace a pochopení ze strany veřejnosti i státu, ve školách se děti s PAS zase setkávají s nepochopením spolužáků. Tíživá je také otázka, co s nimi bude, až se o ně rodiče nebudou schopni starat. Důstojných domovů pro dospělé lidi na spektru je u nás žalostně málo.

Mohlo by se vám líbit

„Jsem intuitivní rodič,“ říká v rozhovoru Zuzana Kajnarová

Často se mluví o tom, jak těžké to mají rodiče dětí s autismem, ale jaké to je pro jejich sourozence? Dokážu si představit, že rodičům na ně už moc času nezbývá…

Vaše představa je správná. Dítě s autismem vyžaduje nadstandardní péči a pozornost a prostoru pro zdravého sourozence moc nezbývá. Je to velké téma, proto jsme jej otevřeli i v rámci jedné z našich rodičovských skupin.

Co rodinám, o které v nadaci pečujete, nejvíc chybí? 

Peníze. Osmdesát procent rodin v naší databázi jsou matky samoživitelky. Kvůli náročné péči nemohou pracovat, a protože nemohou pracovat, nemají na to, aby si najaly asistenci. Důležité je i pochopení. Když má autista záchvat, který může spustit třeba smyslové přetížení, může působit jako rozmazlené, vztekající se dítě. Na místě není odsouzení, ale snaha o pochopení

AutTalk

Nadační fond založila Kateřina Sokolová spolu se svým otcem Janem Sokolem v roce 2015. Od té doby podpořili už stovky rodin a neziskových organizací působících v oblasti autismu celkovou částkou přesahující 8 milionů Kč. Každoročně v květnu pořádají v pražské Oboře Hvězda charitativní běh na podporu rodin pečujících o autisty. Více na auttalk.cz.

Mohlo by se vám líbit

„Být citlivá je dar, ne slabost,“ říká Andrea Růžičková