Bolavé klouby, ztuhlá záda nebo únava? Možná je přičtete věku, sportu, stresu nebo tomu, že jste to prostě „přehnali“. U zánětlivých revmatických onemocnění tyhle důvody ale neplatí. Čím dříve se nemoc odhalí a začne léčit, tím větší je šance uchovat si pohyblivost i běžný život. Světový den artritidy, který je dnes, připomíná, že „revma“ se rozhodně netýká jen babiček.
Bylo jí sedmadvacet let, hrála druhou ligu v házené a vedla tým lidí v bance. Nela Mizera z Mnichovic jednou ráno nemohla vstát z postele. Říkala si, to rozhýbeš, jsi sportovec. Dopoledne to opravdu rozhýbala a večer šla na trénink. Jenže bolest ji postupně začala budit i uprostřed noci. Pak se přidaly zdánlivě nesouvisející potíže – zánět oka, lupénka ve vlasech a odlupující se nehty. Když po dvou měsících navštívila očního lékaře kvůli neustupujícímu zánětu, zeptal se jí, zda má ještě nějaké problémy. Když mu je vyjmenovala, poslal ji rovnou na revmatologii.
Od diagnózy k léčbě, která zabrala
V lednu 2018 jí lékaři sdělili diagnózu zánětlivého revmatického onemocnění, o půl roku později upřesnili, že jde o psoriatickou artritidu. To je autoimunitní onemocnění, které zasahuje klouby, orgány i kůži. Od prvních bolestí k diagnóze uplynul rok. A další dva roky trvalo, než se „našla“ léčba, která skutečně zabrala. Nejtěžší pro ni nebyla fyzická bolest, ale chvíle, kdy ztrácela sama sebe. Na podzim 2019 chodila o berlích a sama si nedokázala obléct ani tričko, pomáhal jí manžel. Tehdy taky definitivně skončila s házenou, a to bolelo víc než klouby. Za specializovanou léčbou Nela dodnes cestuje – na imunologii a hematologii do Frýdku-Místku, na oční do Moravskoslezského očního centra. Bydlí sice u Prahy, ale za některými doktory jezdí až na Moravu. „Dobrého lékaře si nevybíráte podle vzdálenosti,“ říká. Obrat přišel s biologickou léčbou. Na první infuzi ji ještě přivezla maminka o berlích. Po aplikaci doma několik hodin spala. Když se probudila, došlápla na nohu – a berle odložila.
V květnu 2024 bylo Nele šestatřicet let a tehdy ji postihla ischemická cévní mozková příhoda. Následoval pobyt na JIP, Nela se znovu učila chodit a dočasně musela vysadit biologickou léčbu. Psychické i fyzické vyčerpání po zánětech očí a kloubů v důsledku vysazení biologické léčby a zákroku na srdci si vybralo svou daň a Nela se bála vyjít z domu. Musela vyhledat psychiatra a začala užívat antidepresiva.„Nestydím se za to ani vteřinu. Léky mi pomohly přežít rok, který mě málem sundal,“ říká. A jak dodává, u zánětlivých revmatických onemocnění jsou deprese a úzkosti výrazně častější než v běžné populaci. Své zkušenosti, pády i vtipné katastrofy začala Nela nejprve sdílet na instagramu. Kolem jejího profilu vznikla silná komunita lidí, kteří si navzájem radí a sdílejí to, co jim v běžném prostoru chybí.
Doporučujeme
reklama
Revmatolog na druhém konci republiky
Problém není často v případě zánětlivých onemocnění, jako je revmatoidní artritida nebo psoriatická artritida, jen v tom, že člověk své potíže dlouho přehlíží. V Česku je bohužel také nedostatek revmatologů. Lidé v některých regionech čekají na vyšetření měsíce, průměrná čekací doba na běžné revmatologické vyšetření je kolem 2,5 měsíce. Přibližně třetina pacientů, kteří dostávají centrovou léčbu, za ní navíc cestuje do jiného kraje.
„Pacient by neměl sám obvolávat desítky ambulancí a hledat někoho, kdo ho vezme. Potřebujeme tady systém, ve kterém bude jasné, kdo má být vyšetřen přednostně, kam má praktický lékař pacienta odeslat a kdo o něj má pak pečovat. Dlouhé čekání u některých pacientů znamená promarněný čas, během kterého už vzniká nevratné poškození,“ objasňuje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP. Právě proto vzniká Národní akční plán revmatologie a muskuloskeletálního zdraví.
Pokud vás dlouhodobě bolí klouby, záda nebo máte opakované záněty, není dobré čekat, až bolest „nějak přejde“. A už vůbec ne proto, že jste na podobné potíže podle vlastního názoru ještě příliš mladí. Nela dnes svou zkušenost předává dál. Letos o životě s nemocí vydala knihu Mizerná (nejen) artritida. Píše v ní i o dnech, kdy není dobře, a o tom, jak si zachovat humor, když tělo zrovna odmítá spolupracovat. Knihu ilustrovala její patnáctiletá dcera a výtěžek z knihy věnuje autorka Revma Lize ČR.
Týden pro silné klouby, kosti a kůži vrcholí 11. října v pražské Spojce Karlín, kde budou lidem k dispozici specialisté z několika oborů. Všechny informace o aktivitách najdete na www.denartritidy.cz.
Zdroj: Autorský text, Nela Mizera, Revma Liga ČR
Bára Basiková otevřeně o tom, proč měla ze vztahů se svými muži odejít dřív
.jpg)
