Ubližovala jsem svému tělu, ne sobě. Žena trpící hraniční poruchou osobnosti otevřeně o životě s touto diagnózou

Petra Šindelková dnes působí jako peer konzultantka v neziskové organizaci Kaleidoskop jako člověk, který pomáhá druhým na základě vlastní zkušenosti s duševním onemocněním. Právě tahle prožitá zkušenost je v její práci klíčová. Umožňuje jí přinášet naději tam, kde často chybí, a nabízet porozumění, které se nedá naučit z učebnic. Ve své práci propojuje vlastní příběh s podporou klientů, jejich rodin i odborníků, a ukazuje, že i s touhle diagnózou je možné najít cestu k životu, který má smysl.

Jak byste hraniční poruchu osobnosti popsala někomu, kdo o ní nikdy neslyšel, nebo o ní ví velice málo?

Nesnesitelná psychická bolest, prázdnota a nicota. Máte pocit, že jste nikdo, že na vás v životě nic nečeká. Nevíte, kdo jste a co chcete, vlastně jediné, co chcete, je umřít. Ztracená sama v sobě a ve světě. Velmi silné emoce, které se prožívají až na samé hraně snesitelnosti. Ať negativní, kdy máte pocit, že vás zničí svou intenzitou, nebo pozitivní, které vás vystřelí do nebe. Zároveň je to nesmírně vyčerpávající a nekonečný kolotoč, protože změny jsou rychlé a nečekané.

V čem se liší od bipolární poruchy, u níž lidé taky prožívají vzestupy a pády?

Rozdíl je v tom, že u hraniční poruchy osobnosti (HPO) jsou výkyvy nahoru a dolů mnohem rychlejš – během hodiny, dvou, kdežto u bipolární poruchy je to otázka dnů a týdnů. Oni jsou třeba v depresi, a pak se to přepne do manické fáze, kdy dny, týdny až měsíce fungují v manickém stavu. A jiné je taky to, že obvykle nezažívají ten pocit prázdnoty, který je zcela specifický pro lidi s HPO. Oni jsou buď v depresi, nebo naopak v mánii.

Hraniční porucha osobnosti je pořád dost stigmatizovaná, s jakými mýty nebo předsudky se setkáváte nejčastěji?

Že je to nevyléčitelná nemoc, že jsme beznadějné případy a nehodíme se ani do terapie. Nebo průpovídky, že by si na nás měl dát každý pozor, v práci, ve vztahu. Že rádi manipulujeme, zneužíváme ostatní, že nás baví překračovat hranice druhých, a že vlastně to nejlepší je držet se od nás co nejdál, a v partnerských vztazích že vyhraje ten, kdo od nás uteče.

Nebo že sebevražedné pokusy nejsou opravdové a že si jen s lidmi hrajeme. Nejvíc stigmatizace jsem zažila, bohužel, od odborníků na duši během hospitalizace, krizové intervence nebo v krizovém centru. Slýchávala jsem třeba, taková pěkná holka, co vy můžete mít za problémy. A některá centra duševního zdraví klienty s HPO neradi přijímají nebo s nimi dlouhodobě nejsou ochotní spolupracovat, narozdíl od těch, kteří přicházejí s jinými problémy.

Takže lékaři, kteří se starají o duševní zdraví, nemají rádi hraničáře…

Nemůžu to říct takhle plošně, už se toho hodně zlepšilo, ale to je moje zkušenost. Byla jsem devětkrát hospitalizovaná, poprvé v roce 2005, to nás ještě asi nebylo tolik, ale teď je nás moc a vnímají to dost často jako výstřelek nebo manipulaci. Občas na mě vyskočí nějaký článek, kde i odborníci říkají, že jsme nebezpeční lidé. To je šílené.

Říkáte, že hraničářů přibývá, ale přibývá obecně i dospívajících s depresemi.

Například psychiatr Jiří Horáček říká v jednom rozhovoru, že počet lidí s hraniční poruchou osobnosti, poruchami příjmu potravy a s poruchou pohlavní identity by měl být ve společnosti konstantní a nemůže to takto skokově vzrůst, ale že se fakt něco asi děje. Všímám si toho, je toho víc a je to masakr. Je ale taky rozdíl mít HPO nebo mít hraniční rysy. Takže spousta mladých lidí má problém, ale neznamená to ještě, že mají HPO. Je to ale teď jako lavina, sebevražedné pokusy, sebepoškozování, které odborníci dávají do souvislosti na první dobrou hned s HPO.

Myslíte, že má smysl problém diagnostikovat? Nesnažíme se dnes všechno hned onálepkovat?

Já bych se asi zeptala, co od toho očekáváš, když to budeš mít černé na bílém? Pro někoho je to obrovská úleva, vědět, že nejsem divná a že někam patřím. Někdo naopak na tom může ujíždět v negativním slova smyslu. Mám diagnózu, je to moderní, nebo nemusím nic dělat. Mimochodem, HPO se dá léčit a nemusíte ji mít diagnostikovanou.

Lidé s hraniční poruchou osobnosti prožívají emoce mnohem silněji, ale emoce máme přece všichni, i zdraví lidé.

Ano, spousta lidí říká, že to, co hraničáři prožívají, není vlastně nic, co by společnost neznala a já s nimi souhlasím. Jenže u nich je jiná síla a intenzita. Zkuste si představit ty nejhorší emoce, které se stanou s nějakou strašlivou událostí. Jako zdravý člověk je zažijete párkrát za život, anebo taky nikdy. Ale lidé s HPO je mívají několikrát do týdne nebo i za den. To je zničující. Není to samozřejmě nic, co by ostatní neznali, ale rozdíl je nejen v hloubce, ale taky v rychlosti, jakou se emoce mění.

Kdy jste si poprvé uvědomila, že to, co prožíváte, není „jen“ citlivost nebo náročné období?

Bylo mi asi sedmnáct, osmnáct. Tehdy jsem si začala ubližovat a začala mít problém s jídlem. Zvláštní bylo, že ta sebenenávist byla tak nesnesitelná, že jsem se jakoby rozdělila na dvě. Byla jsem já, a to tělo, a já ubližovala tomu tělu, někomu cizímu, ne sobě. Ztratila jsem pud sebezáchovy a tehdy mi nepřišlo divné, že se nebojím umřít. Měla jsem obrovský odpor k životu i k sobě, vrstevníci se chovali jinak, měli zájmy, které patří k jejich věku, první lásky, já nic. Bylo mi jasné, že je něco jinak.

Propady, pocity beznaděje, sebepoškozování. Co pro vás bylo v té době nejtěžší?

Nejtěžší byl pocit, že jsem v životě ztracená, že nestojí za nic a že to tak bude pořád. Ta sebenenávist byla strašné utrpení a představa, že tady budu ještě nějakých čtyřicet let žít v tomhle… Můj cíl byl nedožít se třiceti. To bylo hrozné. Nenávist k sobě bere chuť žít, chodit ven, mít vztahy, mít práci. Vy sice chodíte do práce, dáváte tam veškerou energii, ale vůbec to není smysluplné, jen potřebujete peníze.

Jdete na setkání s kamarády, a ono to není fajn, všechno vám utíká mezi prsty. Zkoušela jsem všechno možné, odstěhovala jsem se v 19 letech od rodičů do jiného města, dokonce na dva roky do ciziny, hospitalizace, skupinové terapie i individuální. A při sedmé hospitalizaci vám řeknou, že vám není už jak pomoci, ale zkuste zajít do Kaleidoskopu. Nejhorší byla beznaděj, a čím déle to trvalo, čím víc jsem zkoušela věci, které stejně nefungovaly, začínala jsem mít prázdné ruce. 

Pomohl vám tedy až Kaleidoskop?

Ano, ale ještě předtím byl moment, který mi pomohl. Někdo mi doporučil terapeutku a psychiatričku Elenu Křivkovou. Natrefila jsem na ni, když mi bylo asi dvacet. Věnovala se lidem s HPO a u ní jsem se najednou cítila vítaná. Chtěná. Na tom prvním setkání mi řekla, já budu za váš život bojovat. Byl tady najednou někdo důležitý, pro koho jsem měla chuť žít, kdo měl naději a že je to někdo, kdo chce, abych tu na světě byla. To byla první věc, která mě vystřelila a kdy jsem začala věřit, že to půjde. V reálu pak sehrál hlavní roli nástup do Kaleidoskopu.

Byla to pro vás poslední šance?

Byla, já už jsem vystřílela všechny náboje, a už nic nebylo. Mám pocit, že díky Kaleidoskopu tady jsem. Najednou jsem měla 18 měsíců prostor, čas zapracovat na sobě, poznat, kdo jsem, zapracovat na své sebeúctě, rozumět tomu, co se ve mně děje. Komunita v Kaleidoskopu byla jako rodina, kde jsem byla vítaná, to mě začalo formovat zdravým způsobem.

Osmnáct měsíců terapie, to se zdá jako neuvěřitelně dlouhá doba...

No někdo říká, že je dlouhá doba už dva měsíce, když jste někde v léčebně. Jenže když se po dvou měsících vrátíte do společnosti, tak padají otázky, tak co, už je to lepší? Už tě dali dohromady? Jenže dva měsíce jsou kapka v moři, to se sotva stihnete zorientovat a vrátíte se do nefunkčního prostředí. Takže osmnáct měsíců se zdá jako dlouhá doba, ale vezměte si, že HPO nevzniká úderem dne diagnostiky a dříve to nebylo, ale bylo, základy poruchy osobnosti vznikají již kolem osmnácti měsíců života, a teď v tom žijete roky a máte to za dva měsíce vyřešit? Začínáte s nejnižšími nároky, rostete a rozkvétáte. Pro mě jiná cesta nebyla, vyzkoušela jsem všechno, co Česká republika nabízela.

Co jste se během léčby naučila o emocích a jejich zvládání, a co vám zásadně změnilo život?

První, co jsem se naučila, že jsem chtěná a že někam patřím. Byl to takový základ, pocit bezpečí. Ta komunita je jakýsi mikrosvět, takže na moje chování jsem dostávala zpětné vazby. Mohla jsem ale i zkoumat chování druhých, jak to na mě působí. Učila jsem se, jaké cítím emoce, proč mi vadí, jak se vymezit, co je funkční, nebo naopak, co je potřeba řešit a kdy neutíkat. Důležité bylo, že jsem byla podporovaná. To pro mě bylo nové, že i emoce, které cítím, jsou v pořádku, že jsou normální. Že nejsem zodpovědná za své emoce, ale jsem zodpovědná za svoje chování. Takže je potřeba emocí porozumět a pak s nimi pracovat.

Zmínila jste podporu, jak byla důležitá. Dost často se ale rodiče i blízcí snaží dítě podporovat, hraničáři to tak nevnímají?

U rodičů podporu vnímáte diametrálně jinak. Dospívající mají pocit, že takhle by se rodič přece měl chovat, že je to jeho povinnost, že ho máte rádi. Takže od rodičů je to jiné. Ale když vám to řekne někdo zvenku, tak je to nezabarvené tou rodičovskou láskou, pro mě to bylo víc autentické a uvěřitelné. Samozřejmě, že je běžné, že dostáváte podporu, třeba od terapeutů, ale když jste v tom černém vidění, tak to vůbec nejste schopní vnímat a až zpětně si uvědomíte, že vám fakt chtěli pomoc. Ale v tu chvíli to nechcete slyšet. V té bolesti nechcete slyšet, že jste milovaná, úspěšná, že tady jste. Takže se mnohdy chováte tak, abyste byla společností odmítnutá, abyste dostala potvrzení, že jste k ničemu, ale reálně vy chcete být milovaná tak děsně moc, jen nevíte, jak si o to vhodně říci. Nikdo vám nedal návod…

Jak dnes vypadá váš život? Jsou dny, kdy se staré vzorce nebo emoce vracejí? 

Staré vzorce se vracejí, ale už ne tak často, už je to i předvídatelné. Třeba v situacích, které jsou v životě normální. Náročnost v práci, nemocní rodiče, o které mám obavu, nebo přijdu o někoho blízkého, tak přijde propad. Ale to byl měl kdokoliv zdravý. Jen u mě to třeba bude trvat déle a bude to víc hluboké. Ale zároveň ty běžné propady se liší délkou, už to není otázka týdnů, ale dní nebo jen hodin.

Už to není takové rychlé střídání a nemám myšlenky, že by byla smrt řešení. Je tam už naopak zdravý strach z ubližování si. Ale kdo je ze zdravých lidí stoprocentně stabilní? Je to jednou nahoře a jednou dole. Mám v tom reflexi, někdy mi to ujede, párkrát do roka si třeba drobně ublížím, ale řeknu si, jejda, měla jsi to zapotřebí? Trdlo. A jedu dál.

Působíte jako peer konzultantka v Kaleidoskopu a Bona o.p.s. Proč je podle vás důležité, že peer má vlastní zkušenost?

Jednak je to jedinečná profese a mít vlastní zkušenost a zažít nějaký pád a vzestup, je jedinečné a nepřenositelné. Každý ten návrat, zotavování do normálu může samozřejmě každý prožívat jinak. Ale na základě své zkušenosti můžu přinášet klientům, ale i odborníkům, rodičům naději, že to jde. Jak jsem se cítila já, a jak se s největší pravděpodobností může cítit jejich dítě. Nemám věšteckou kouli, ale můžu říct, co mi pomáhalo, co mi naopak nepomáhalo, co mě napadá, dát nějaké tipy.

Jezdíte i na besedy s rodiči, a říkáte tam, že život s hraniční poruchou rozhodně nekončí. Jak to myslíte?

Že to není definitivní ortel. Někdo by mohl říct, že ten, kdo má HPO, nebude mít žádný život, žádný vztah, žádnou práci, a že ho čeká jen léčebna s léky. To si často lidé přečtou na internetu, nebo to říkají i ti odborníci, že jsme vlastně beznadějní. Ale já jim říkám, že se dá i s HPO vytvořit takový život, pro který má cenu žít. Někdo by mohl říct, že nemám rodinu, takže jsem divná, že nemám vysokou školu, partnerský vztah, takže nevedu plnohodnotný život.

Ale pokud člověk něco dělá a je spokojený, a není destruktivní, neubližuje ostatním, tak je jedno, co dělá. Hlavně že je spokojený on. HPO není diagnóza, která říká, ty se určitě zabiješ, ty nebudeš mít práci. Je to spektrum, a opravdu jsou někteří, kteří mají těžký průběh nemoci a je možné je v terapii jen doprovázet. Nikdy nebudou třeba pracovat, protože došli do nějakého bodu svého limitu. Každý má totiž jinou startovací čáru. A pak jsou ti, na kterých byste na první dobrou nepoznala, že někdo se dvěma dětmi, prací a manželem může mít HPO.

Co byste vzkázala někomu, kdo právě prožívá silné emoce, beznaděj nebo má dokonce myšlenky na smrt?

Reálně tady chceme být, chceme být milovaní, chceme někam patřit. Kdyby hraničářům někdo nabídl úplně jiný život, bez těch bolestí, tak po tom skočí jako po uzeném. To všechno, co dělají, co manifestují sebepoškozováním nebo sebevražednými kroky, to je jen zoufalý krok, jak zastavit bolest. A co bych jim vzkázala? Nikdy se nevzdávejte a žijte. Nikdy nevíte, co se stane zítra, co je za další zatáčkou, koho potkáte a jak se vám změní život. Vím, že chcete žít i přes veškerou bolest. Vydržte. Já jsem to měla podobně.