Nevím, proč se říká, že nemoc je dar. Na rakovině není dobré vůbec nic, říká influencerka, která otevřeně sdílí svou léčbu

Jak jste zjistila, že máte rakovinu? Nebylo to nahmatáním bulky, že?

Onemocněla jsem v osmatřiceti letech a přijít na to, co mi doopravdy je, se ukázalo poměrně komplikované. Začalo to příznaky, které rakovině prsu vůbec nenapovídaly. Zpětně vidím, že mi tělo vysílalo signály mnohem dřív. Byla jsem unavená a často nemocná, ale protože byl přelom zimy a jara, nepřikládala jsem tomu význam. O Velikonocích 2023 se mi objevila na rukou zvláštní vyrážka, které jsem se nemohla zbavit. Pak se přidaly ještě bolesti svalů. Nakonec jsem se nedokázala bez pomoci ani zvednout z gauče.

Byla jste u lékaře?

U několika, ale nikdo si se mnou moc nevěděl rady a zpětně jsem přesvědčená, že někteří lékaři situaci poměrně podcenili. Po několika týdnech obíhání nejrůznějších ordinací jsem nakonec skončila v nemocnici na revmatologii, kde mi nejprve diagnostikovali dermatomyozitidu.

Co to je?

Je to vzácná autoimunitní nemoc, která někdy vzniká jako reakce těla na nádor. Rakovina prsu mě tehdy ale vůbec nenapadla, protože jsem pravidelně chodila na prevenci. Měsíc před kolapsem jsem byla na mamografu, podle kterého bylo všechno v pořádku. V nemocnici jsem si pak nahmatala bouli v podpaží, nikdo tomu ale nepřikládal větší význam. Bralo se to jako zduřelá uzlina. Při velkém vyšetření celého těla se ale ukázalo, že mám nádor v prsu, který se rozšířil i do lymfatických uzlin.

Mohlo by se vám líbit

Nejdřív přišla únava, bušilo jí srdce. Myslela si, že je jen přepracovaná. Byla to ale rakovina štítné žlázy

Mohlo se na to podle vás přijít dřív?

Měla jsem štěstí v neštěstí, že tělo začalo reagovat. Kdyby ne, šla bych na další preventivní vyšetření až za dalšího půl roku a nádor by rostl. Už tak byl v pokročilém stádiu, protože se jednalo o velmi agresivní, rychle rostoucí typ nádoru.

Jak je možné, že to na mamografu nebylo vidět?

Žádná zobrazovací metoda není stoprocentní. Tím ale nechci nikoho od preventivních vyšetření odrazovat, jsou nesmírně důležitá. Později mi paní doktorka vysvětlila, že v prsu je pár „slepých“ míst, která na mamografu nejsou dobře vidět. A tam byl „můj“ nádor schovaný, v té době ještě docela nepatrný.

Co se vám honilo hlavou, když jste zjistila, že je to rakovina?

Paradoxně se mi ulevilo, všechno pro mě začalo být srozumitelnější. Rakovinu na rozdíl od dermatomyozitidy umí lékaři vyléčit. I když je to náročné a zdlouhavé.

Léčba ale nebyla úplně jednoduchá.

To rozhodně ne. Co se mohlo zkomplikovat, to se zkomplikovalo. Léčba byla dlouhá, bolestivá a náročná. Měla jsem víc než půl roku chemoterapií, poté jsem podstoupila radikální mastektomii, ozařování, imunoterapii a dvě reoperace hrudníku kvůli dalším komplikacím. Celé to trvalo dva roky.

Mohlo by se vám líbit

Neměli na sebe čas, míjeli se. A pak přišla rakovina... Právě tehdy se jejich rodina změnila

O imunoterapii slyším poprvé.

Doporučuje se jen u nějakých druhů nádorů. Probíhá velmi podobně jako chemoterapie. Chodila jsem na ni jednou za tři týdny. Říká se, že zdánlivě tělu nic nedělá, ale není to tak docela pravda, jen příznaky jsou mírnější a plíživější než třeba u chemoterapie. Byla jsem hodně unavená a trpěla obrovskými bolestmi kloubů. Žít s bolestí 24/7 je těžké.

Vzpomenete si na moment, kdy jste byla úplně bez bolesti?

Ten ještě nenastal.

Jaká z léčeb byla nejnáročnější?

Hnusné bylo všechno, jenom každé jinak. Chemoterapie neničí jen ty špatné, ale i zdravé buňky. Proto vypadávají lidem vlasy, mění se třeba i kvalita kůže. Člověk je zesláblý, cítí se celkově špatně, léčba ovlivňuje i kognitivní funkce a psychiku… Chemoterapie pro mě byla nejvíc ubíjející v tom, jak je cyklická. Přijdete domů, jste unavená, ale relativně v pohodě. Za dva dny nastane peklo. A když se po dvou týdnech začnete konečně cítit jakž takž v pohodě, přijde další dávka, která vás zase srazí na dno.

Považujete se za zdravého člověka?

Určitě ne. V tuhle chvíli mě nicméně už nic, kromě preventivních kontrol, nečeká. Zdravá ale nejsem. Léčba zanechá na člověku spoustu vedlejších účinků, větších i menších. Pořád je cítím a myslím, že některých se nezbavím nikdy. Člověk je třeba unavenější než dřív. Mám mnohem méně energie. Nedávno jsem také podstoupila preventivní odstranění vaječníků, což s sebou nese chirurgickou menopauzu, která je mnohem náročnější než ta přirozená. Všechny věci s ní spojené přijdou náhle, pokles hormonů je okamžitý, není to postupný proces. Od podstoupení mastektomie a ozařování mám problém s pohybem, protože tkáně se mění a jsou na nich nevratné změny.

Mohlo by se vám líbit

Intimní portrét herečky Hany Maciuchové: Rodinu považovala za největší dar, i když vlastních dětí se nedočkala

Lékaři uvádí, že vyléčení z rakoviny je v rozmezí tří až pěti let. Je to pomyslný milník i pro vás?

Nádor, který jsem měla já, má poměrně vysoké riziko návratu. Největší je do dvou let. Teď jsem po léčbě něco málo přes rok. Jsem tudíž zhruba v polovině téhle „lhůty“, možná až uplyne, se mi doopravdy uleví. Člověk s tím, že se nemoc vrátí, musí trochu počítat, ale nesmí se tím nechat semlít.

O svých zážitcích jste napsala knihu To ještě nevíš. Byla to forma terapie?

Při psaní se moje emoce hodně měnily. Někdy to bylo terapeutické, někdy bolestivé. Ale protože jsem text pořád přepisovala a vracela se k němu, postupně jsem se od něj musela trochu odosobnit.

Jedná se o váš osobní příběh, jaká byla spolupráce s redaktorkou?

Byla to krásná spolupráce. Byla jsem překvapená, jak hladce to šlo. V průběhu psaní jsem nedávala text nikomu číst, až právě redaktorce. Čekala jsem, že mi tam zaškrtá celé pasáže nebo řekne, že to někde nenavazuje… Už v prvním mailu mi poslala jen kosmetické připomínky.

Kdo všechno věděl, že knihu píšete?

Dlouhou dobu jen můj přítel. A myslím, že kdyby mě u psaní přímo neviděl, zatluču to i před ním. Později jsem to řekla několika nejbližším kamarádům, ale víc jsem o tom mluvit začala až ve chvíli, kdy jsem knihu odevzdala. Potřebovala jsem, aby šla skutečně ze mě, a nechtěla jsem se nechat ovlivňovat názory zvenčí. Navíc jsem se bála, že ji nedokončím.

Jak dlouho jste si pohrávala s myšlenkou, že chcete knihu vydat?

Dlouho. Že bude s touto tématikou, to už je jiná věc. S tím přišli z nakladatelství. Věřím, že bych se k tomu sama časem dopracovala, ale asi bych k tomu nesebrala drive hned.

Kniha je hodně otevřená, odhalující. Neuvažovala jste, že byste psala o někom jiném než o sobě? Vyprávěla cizí příběh?

Ne. Při psaní jsem nad tím vůbec nemohla přemýšlet, protože kdybych se zabývala tím, co všechno je nebo není únosné nebo co pro mě bude znamenat, až si ji lidé přečtou, nikdy bych ji nedokončila. Navíc, i kdybych na toto téma psala knihu jakéhokoli žánru, každý by mě v tom hledal. A možná i věci, které by byly fabulace, by mi byly přisuzovány. Nicméně jsem připravená na celou škálu reakcí a nebojím se, co to se mnou udělá.

A něčeho se obáváte?

Možná reakcí některých lidí, kteří se v knize poznají. Zároveň ale vím, že všechno, co v knížce je, je tam z nějakého důvodu a nasvěcuje nějaké důležité téma nebo zachycuje nějakou emoci, třeba i nepříjemnou. Chtěla jsem, aby knížka byla maximálně otevřená. Kdybych samu sebe začala cenzurovat, ztratila by smysl.

Mohlo by se vám líbit

Test: Jste splachovací, nebo si každou poznámku nesete v sobě celé dny?

Nemáte strach, že se vydáním této knihy zařadíte do určité „škatulky“, ze které bude těžké se vymanit?

Samozřejmě. Je to trochu dvojsečné. Na jednu stranu nechci, aby mě nemoc definovala. Můj život je plný různých věcí, toto je jen jedna z nich. Zároveň tomu jdu ale absolutně naproti.

O tom ostatně svědčí i vás Instagram, kde jste o své nemoci hovořila velmi otevřeně. Proč?

Protože to jinak neumím. Buď o věcech mluvím otevřeně, nebo vůbec. Na Instagramu jsem od počátku nesdílela jen knížky, ale svůj život tak nějak průběžně. A rakovina byla bohužel v tu chvíli ta největší věc, která se mi v životě děla. Nebylo v mé přirozenosti to skrývat. Navíc mi pomáhalo, když jsem se ze svých pocitů vypsala a zjistila, že moje příspěvky třeba trochu pomáhají i někomu dalšímu.

Kniha asi není na téma, které jste měla původně v hlavě…

Není, ale to se také do nějaké míry proměňuje. Přijde mi předčasné mluvit o druhé knížce, když teď vyšla teprve první. Vždycky jsem si přála napsat knížku, to se splnilo. Je pro mě přirozené psát a patrně se stane, že ještě něco napíšu. Kdy a co to bude, zatím nevím.

„Obálku knihu dělala Marie Fišerová. První verze obálky, kterou navrhli v nakladatelství, se mi nelíbila – ne, že by nebyla hezká, ale nedokázala jsem se s ní ztotožnit, nebyla jsem to já. A tak jsem oslovila svou dlouholetou kamarádku, výtvarnici Marii, která se toho ujala moc ráda. A myslím, že výsledek je fantastický.“

Kromě knihy a Instagramu píšete ještě vlastní newsletter o knihách. Jak se změnil jeho obsah po tom, co jste knihu napsala?

Je to bonusový obsah k mému Instagramu, kde píšu o knihách a kultuře obecně víc do hloubky. K tomu jsem před vydáním To ještě nevíš přidala jseriál „Štěpánka píše knížku“, který mapoval celý proces vzniku knížky. Od prvotního nápadu až po nahlédnutí do zákulisí knižního průmyslu. Tím jsem mimochodem byla sama překvapená, protože pro autora to představuje i mnoho neviditelné práce. Sama bych si to totiž ráda přečetla. Ale nechci se po napsání jediné knížky tvářit jako odbornice na psaní, spíš jsem chtěla i sama pro sebe zmapovat celý ten proces. Teď se nicméně vrátím ke klasickým knižním tipům.

Kniha vznikala rok a půl. Byl někdy moment, kdy jste se na to chtěla vykašlat?

No jasně. Když už ale něco slíbím, dotáhnu to. Navíc jsem to dotáhnout chtěla. To, že v průběhu přišla krize nebo únava, je asi běžné. Knihu jsem začala psát ještě v průběhu onkologické léčby. Prodělala jsem mezi tím ještě dvě operace, chodím do zaměstnání. Bylo toho hodně a byly chvíle, kdy jsem to chtěla vzdát. Na druhou stranu – jak často se stane, že za vámi přijde někdo z nakladatelství a nabídne vám, abyste vydali knihu?

Od začátku jste neměla ráda, když vám někdo říkal, ať s nemocí bojujete. Proč?

Je to úplný nesmysl. Není v silách pacienta ovlivnit, jestli se opravdu vyléčí. Jasně, můžete se řídit radami lékařů, podstupovat léčbu a řídit se doporučeními, ale rakovina je součást vašeho těla a vy nedokážete ovlivnit, jestli léčba zabere. Jak se s tím dá bojovat? Když se pak o někom řekne „prohrál boj…“, implikuje to, že dotyčný udělal něco špatně. Že se málo snažil, nebyl dost silný… To přitom vůbec není pravda. Je to k lidem, kteří si léčbou prochází, nespravedlivé.

Ve společnosti se objevují názory, že si lidé rakovinu způsobují sami nebo že léčba je jen byznys. Jste připravená i na takové reakce?

Jsem a jsou mi úplně jedno. Nemyslím si, že by se mě mohla dotknout konstruktivní kritika. Dokážu si ale představit reakce, které se mě dotknout mohou. Největším kritikem jsem sama sobě. Všechno, co by mi mohlo být vytknuto, už jsem si s největší pravděpodobností vytkla.

Jaké třeba?

Ohledně knihy si uvědomuju, kde jsou její slabiny. Pokud mi je někdo vytkne, jsem s tím v pohodě. Co by se mě skutečně dotklo, by bylo, kdyby někdo začal zpochybňovat mou vlastní zkušenost. To, že má někdo jiný pohled na svět a ten můj s ním neladí, je naprosto v pořádku. Nesmí ale zpochybňovat mě nebo mě osočovat z toho, že jsem si něco vymyslela nebo přibarvila.

Mohlo by se vám líbit

Proč potřebujeme v práci pozitivní zpětnou vazbu: Podporuje spokojenost, výkonnost a šance na kariérní postup

Co odborná veřejnost? Vyjadřovala jste se kriticky i k systému jako takovému.

Nikdy bych si nedovolila soudit lékaře jako celek. Vděčím jim za to, že jsem tady. Mám kolem spoustu skvělých doktorů. Někdy sice trvalo, než jsme si vyladili způsob komunikace, ale zachránili mi život. Zároveň všechno, co je v knize, se skutečně stalo. A že má zdravotnický systém řadu mezer, asi víme všichni. Ostatně spoustu zkušeností jsem sdílela i na Instagramu. Myslím, že je to potřeba.

V jakém ohledu? Pomohlo to něčemu?

Nejeden z lékařů mi řekl, že ho moje příspěvky donutily se zamyslet nad tím, jak lidem některé věci komunikuje. Mají hrozně málo času, striktně řeší zdravotní stránku a málokdy mají prostor si s pacientem promluvit hlouběji. Třeba o jeho obavách.

Jak moc vás nemoc změnila? Nastavila jste si jinak priority?

Nevím, jestli mě změnila. Nerada bych vynášela definitivní soudy, ale je přirozené, že každá životní zkušenost, kterou postupně nasbíráte, zvlášť takto náročná, vás ovlivní. A posouvá dál. Věřím a doufám, že jsem to pořád já. Mohla bych vyjmenovat spoustu věcí, které jsou od té doby jinak, ale zároveň zůstávám pořád sama sebou. Obecně nemám ráda, když se to staví tak, že je nemoc vlastně dar. Na rakovině není dobrého vůbec nic. To, že si člověk dokáže i v té blbé situaci najít něco dobrého, ještě neznamená, že je situace pozitivní.

Mohlo by se vám líbit

Neúplné vyprazdňování, únava, hubnutí. Šest nenápadných známek rakoviny tlustého střeva, které nepřehlížejte

Co vám naopak vzala? Když pomineme tu fyzickou stránku…

Spoustu energie, elánu a síly. Vzala mi značnou část mé bezstarostnosti a možnost mít děti.

Máte pocit, že jste něco mohla udělat jinak?

Ne! Nemohla jsem dělat nic víc, než jsem dělala. Od doby, co genetické testy ukázaly, že mám mutaci BRCA1, jsem chodila poctivě na veškeré preventivní prohlídky a vyšetření. Jsou ale věci, které člověk ovlivnit nedokáže. I proto nesnáším teorie o tom, že si lidé způsobili nemoc sami psychickým nastavením nebo třeba tím, že popírají svou ženskost. To jsou nebezpečné bláboly, které jen svalují vinu na pacienta a často nemají jiný účel než na těch nejzranitelnějších lidech vydělat.

Co plánujete teď?

Žádné velké plány si nedělám. Možná to souvisí i s tou nemocí, protože už jsem zažila, jaké to je, když se všechny plány rozpadnou. Teď bych si jen přála klid. Nemít žádné velké starosti, normálně žít se svým přítelem, starat se o pejsky, výhledově si pořídit chalupu a určitě budu dál psát. Je jen otázka co…

Zdroj: autorský rozhovor se Štěpánkou Fefferovou