Režisérka, televizní producentka a spisovatelka Lucie Matějíčka Sehnalová si po letech náročné cesty za vytouženým mateřstvím splnila sen. Narodila se jí dcera Thea. Jenže do rodinného štěstí zasáhla krutá diagnóza vzácného onkologického onemocnění. Místo aby se stáhla do soukromí, rozhodla se svůj příběh sdílet s ostatními a dodávat sílu rodinám, které procházejí podobně těžkou životní zkouškou. O naději, strachu, odvaze i každodenním hledání radosti jsme si pro Marianne.cz povídaly otevřeně a bez příkras.
Slavnostní křest její knihy Delfín Lucky: Tajemný svět pod hladinou se uskuteční 28. července ve Staré Boleslavi během Lucky Wake Day. Kniha, která vznikla z bolesti a strachu o onkologicky nemocnou dceru Theu, je zároveň poselstvím, jak důležité je neztratit naději ani ve chvílích, kdy se zdá, že se svět zastavil. Lucie pro Marianne.cz otevřeně mluví o letech neúspěšných pokusů o početí, o psychicky vyčerpávající cestě k mateřství i o dnešním každodenním životě, ve kterém se střídají okamžiky radosti s obrovským strachem.
Vaše dcera je podle vašich slov „vymodlené dítě z desátého IVF“. Jak vás roky čekání na mateřství proměnily?
Já jsem vždy byla člověk, který si užívá života a vlastně jsem se bála být máma, protože jsem poměrně perfekcionistka. Takže jsem chtěla být dokonalá máma. To byl nejspíš jeden z důvodů, proč jsem se do toho nehrnula. Když nám bylo 35, tak jsme si řekli, že je nejvyšší čas. Mysleli jsem si, že když to nepůjde přirozenou cestou, tak půjdem na IVF a ono to půjde. Nepřipouštěli jsme si jinou variantu. Jenže to nevyšlo. Po prvním pokusu jsem se nehroutila. Poměrně lehkovážně, nevím, zda je to správné slovo, jsem si říkala, že vyjde příští.
Co vás v tu chvíli napadalo?
Když to nevyšlo ani podruhé, tak si najednou připustíte, že se může stát, že to nedopadne vůbec. Že možná nebudete rodičem. A taky si uvědomíte, že to vlastně strašně moc chcete celou dobu, jenom jste si říkali, že je ještě čas. Se zvyšujícím se počtem neúspěchů to bylo horší a horší. Pak přišlo mimoděložní těhotenství a mně bylo zase o trochu hůř. Najednou zjistíte, že roky běží a vy furt jen čekáte na čárky na těhotenském testu. V jednu chvíli přišla i myšlenka, že bych to tu celé ukončila. Byli jsme po dalším, myslím, sedmém, neúspěchu. Byli jsme ve Slovinsku, lezli jsme ferratu, a mě tam napadlo, že kdybych… možná by mi bylo líp. Ale naštěstí to byla rychlá myšlenka, kterou jsem hned zaplašila. Ta bolest je nepřenosná. Těžko se to vysvětluje někomu, kdo si to neprožil.
A co bylo pak?
Posledních šest, sedm let jsem vše podřizovala tomu jednomu. Jedinou výjimkou byla práce. Do té jsem naopak utíkala. Tehdy jsem šéfovala velkým pořadům na Nově a stres v televizní branži je poměrně velký. Po mimoděložním těhotenství jsem odmítla jeden velký televizní projekt a poprvé za dlouhou dobu jsem neměla na sobě velkou zodpovědnost za žádný pořad. Řekla jsem si, že si zase budu užívat života, začnu cestovat a těšit se na to, co bude. Taky mi asi hodně pomohl pobyt ve tmě, který mi přenastavil některé věci v životě. Například jsem začala říkat NE, pokud se mi něco nelíbilo.
A pak to vyšlo… narodila se Thea. Desátý pokus…
Já jsem už vlastně ani nečekala na ty čárky, protože jsem byla přesvědčená, že to nevyjde. Ale vyšlo.
Jenže pak jste se dozvěděli, že vaše dcera trpí vzácným onkologickým onemocněním. Byl jí rok.
Po preventivní roční prohlídce nás paní doktorka poslala na sono, protože se jí nepodařilo Thee vyšetřit bříško. Tam nám řekli, že má třikrát větší ledviny a máme jet hned do Motola. Už to znělo vážně. Radioložka nejspíš už věděla, ale to není diagnóza, kterou chcete někomu sdělovat. V Motole nás ihned hospitalizovali a manžel nám odjel pro věci. V té chvíli jsme ještě nevěděli, co se děje. Když Thea usnula, volala jsem mojí mamce a brečela jsem do telefonu. Ona mi říkala, neboj se, vždyť je to dítě, které se pořád směje, na nic si nestěžuje, nic jí nebolí. A já jí na to řekla, mami, je ale jedna nemoc, která nebolí. Jako kdybych to tušila. Možná podvědomí. Ostatně já z téhle nemoci měla strach vždycky. To byl pro mě zlomový moment. Pak už přišel pediatr a představil nám onkoložku. V tu chvíli se vám všechno zhroutí.
Jak se máma naučí žít mezi nadějí a strachem, když jde o vlastní dítě? Je něco, co vám pomáhalo v nejtěžších chvílích?
Já jsem první noci hledala někoho, s kým budu moct mluvit, kdo se ocitl ve stejné situaci, kdo to prožil. Možná to byl důvod, proč jsem začala náš příběh později sdílet. Dodneška mi píšou mámy, které se na tom oddělení ocitnou. Stejně jako já tehdy potřebují vědět, že se to dá přežít, že se dá přežít ta bolest. A pak jsem začala psát knížku…
Byla kniha o delfínovi útěkem z té vaší bolesti?
Obrovským. Když v nemocnici v noci ležíte, svítí tam přístroje, Thea spí, chodby jsou zhasnuté, ale vy už nemůžete jít vedle na pokoj si povídat… Když kamarádi o půlnoci vypnou počítače a mobily, ale vy ve čtyři hodiny ráno pořád nespíte, musíte něco dělat, nějak zaměstnat mozek, který generuje jednu hnusnou myšlenku za druhou. A já, protože jsem potápěč, jsem místy utíkala do nějakého podmořského světa, do představ, do vzpomínek a zároveň jsem měla v mobilu spoustu videí z naší poslední dovolené v Egyptě, kde jsme byli s Theou, kde jsme se potápěli a které jsem si pořád prohlížela, protože to byla videa, kde jsme byli ještě šťastní. A tak v těch temných nocích začal vznikat příběh o delfínovi Luckym, který si jednoho dne uvědomí, že nezná historii své rodiny a že mu okolí možná něco tají, a vydá se na místa, kam se nesmí. Na místa, která hlídají žraloci.
Foto: delfinlucky.cz
Křest knihy Delfín Lucky: Tajemný svět pod hladinou se uskuteční 28. července ve Staré Boleslavi během Lucky Wake Day
Psala jste ji tehdy hlavně pro sebe?
Pro mě to byla terapie. A zároveň jsem asi čtvrtou noc stála nad postýlkou, držela Theu za ruku a slíbila jí, že si tu knížku jednou přečte. V té době mě vůbec nenapadlo, že bych ji vydala. Dlouho jsem ji psala jen pro ni. Ta myšlenka na vydání přišla až loni v listopadu, kdy jsem měla napsané víc jak tři čtvrtiny. Několik lidí mi na sociálních sítích napsalo, že by si to také chtěli přečíst. Ze začátku jsem nechtěla, ale když těch lidí přibývalo, tak jsem si dala challenge – pokud ji dopíšu do Vánoc, tak ji vydám. Dopsala jsem 23. prosince. Mám obrovskou radost, že jsem to udělala, protože za tři měsíce se prodalo neuvěřitelných tisíc šest set kusů, a to je prodávám jen přes můj web.
Zjistila jste něco o sobě od chvíle, kdy jste se dozvěděla dceřinu diagnózu?
Co bylo strašné a co mě děsí, byly ty černé myšlenky, které mě napadaly a které jsem se snažila z hlavy vyhazovat, ale ony se vracely. Nikdy by mě nenapadlo, že takové vůbec budu mít. Jsem ráda, že jsem se jich částečně zbavila. Ale občas se vrací. Zrovna dnes mi psala kamarádka, že na našem oddělení zemřelo další malé dítě, které jsme znali, a tak je těžké se ubránit bolesti a strachu. Za tu dobu, co se Thea léčí, už je těch dětí sedm.
Tohle je nepředstavitelné. Jste si s manželem oporou?
My máme obrovskou výhodu, že se v psychických propadech střídáme. Jednou jsem na dně já, jindy on. Někdy je to tak, že je ten propad opodstatněný, třeba když vám řeknou, že se operace nepovedla. Ale někdy se neděje nic vychýleného proti našemu aktuálnímu šílenému normálu, a stejně dojde k propadu. Jsou dny, kdy brečím celý den a nejsem schopná nic dělat, být ani nebýt s Theou. A v takových chvílích je partner ta nejdůležitější opora.
Svůj příběh sdílíte na sociálních sítích velmi otevřeně. Kde je hranice mezi tím, co chcete sdílet, a tím, co si potřebujete nechat jen pro sebe?
Neumím ji pojmenovat. A hlavně se v čase mění. Není to tak, že bych dopředu věděla, tohle budu sdílet, a tohle už nebudu. Někdy se stane, že se na nějaký čas odmlčím, protože v tu chvíli nedokážu něco sdílet. A pak to sdílím zpětně, protože mi to připadá z nějakého důvodu důležité. Například velmi důležitý rozhovor s paní doktorkou z prvních dní jsem dokázala zveřejnit až po roce. Ale je to i opačně – může se stát, že přijde i radost, a já ji nedokážu sdílet. Anebo přijde nějaká zpráva, a já ji nebudu chtít sdílet, protože pro mě bude do určité míry intimní. V tuhle chvíli mám například napsaný jeden status, který mám „v šuplíku“ už půl roku a zatím ho sdílet nechci.
Zmínila jste radost… Nemáte v ten moment pocit viny, kdy si říkáte, že nemáte právo se radovat?
Ano, mám. Ne v tu chvíli, kdy se směju, za to jsem vděčná a dokonce bych řekla, že těch šťastných momentů je hodně a já si je dovolím. Ale co si neumím moc dovolit, je být šťastná cíleně. Mám problém odjet od They a být šťastná. V lednu jsem se jela potápět do Polska, bylo to před magnetickou rezonancí a já se snažila si to užít, ale po návratu magnetická nedopadla dobře, následovala rychlá operace a hned po ní další špatná zpráva, že ani operace nedopadla dobře a já zkolabovala. Tenkrát jsem se tři hodiny nedokázala zvednout. Jen jsem ležela, hýbala jsem očima, ale tělo neudělalo nic. Od té chvíle jsem byla bez They jen na čtyři hodiny. Vědomě vím, že udělat si radost je dobře, ale je to těžké. Když je Thea se mnou, nebo v blízkosti, je to lehčí a dovolím si smát se. Ale plánovaně ne. Ale teď možná bude na noc u babičky a dědy, tak uvidíme, jak to zvládneme. Ona i my.
Setkala jste se během léčby s nějakým gestem, které vás dojalo? Nebo někým, na koho nezapomenete?
Kdybych je měla všechny vyjmenovat, asi bych na někoho zapomněla. Ale mám jeden aktuální příběh. Před dvěma dny mi jedna paní napsala, že je taky potápěčka a že má syna, který má cannisterapeutického psa, a že pracuje na stavbě vedle Motola. Dala mi jeho telefonní číslo a napsala, abychom se za ním stavili, až půjdeme s Theou na chemoterapii. To mi udělalo velkou radost. Druhý den mi přišla další zpráva, že Fík, tak říká svému synovi, pro nás v Motole nechal dárek a poslala mi video, kdy její syn udělal obrovský transparent, asi z prostěradla, který umístil na jeřáb, kde je napsané „Uzdrav se“ a srdíčko. Cizí člověk. To je něco, co nikdy v životě nezapomenu a za co jsem obrovsky vděčná. A takových lidí se za ten rok a půl našlo strašně moc. Nabízeli rameno na vyplakání, pomoc, nápady. A ještě jedna aktuální radost. LUCKY WAKE DAY. To mi zavolal kamarád, majitel Wakeportu, že by rád věnoval jízdné za jeden den onkologickým dětem. A tak 28. července křtíme v Brandýse nad Labem mou knížku, a zároveň každý, kdo si přijde zkusit zajezdit na waku nebo zaskákat na skákadlech, přispívá dětem. To jsou krásné věci. Doufám, že dorazí co nejvíce lidí.
Kdybyste měla říct jednu větu, kterou by si z vašeho příběhu měla odnést každá máma procházející podobnou zkouškou, jaká by to byla?
Když jsem pracovala jako kreativní producentka, dělala jsem stovky rozhovorů, které jsou těžké jako ten váš teď, ale myslela jsem, že ty situace znám. A stokrát jsem od těch lidí slyšela: Užívejte si, protože nevíte, co bude zítra. Myslela jsem si, že to dělám. A najednou, když se něco stane, zjistíte, že to neděláte. To je vzkaz asi úplně všem – užívejte si život. A říkejte lidem, že je máte rádi. Zní to jako klišé, ale ono to klišé není. A všem lidem, kteří se ocitnou v podobném průšvihu, vzkazuju: Nevzdávejte to a smějte se. I když jsem říkala na začátku, že znám hodně smutných konců, znám taky ty hezké, kdy všechno dobře dopadlo.
Pokud byste chtěli podpořit Lucii koupí její knížky, můžete si ji objednat zde: www.delfinlucky.cz
Zdroj: Autorský rozhovor s Lucií Matějíčka Sehnalovou
Kadeřník hvězd Michal Zapoměl: Ochrnul a zázračně se uzdravil
